Przemek

  • Hemofilia A - Powikłana inhibitorem

Rozpoznanie hemofilii w pierwszym roku mojego życia dla lekarzy było ułatwione, ponieważ dwóch braci mojej mamy również było chorych. W tamtych czasach leczono hemofilię poprzez transfuzję. Niestety, toczenia w moim przypadku trwały bardzo długo, większość urazów kończyła się długotrwałym leczeniem szpitalnym. W wieku ośmiu lat miałem przeprowadzoną pierwszą operację (chyba nawet byłem pierwszym pacjentem operowanym z hemofilią w Poznaniu), która miała na celu usprawnienie już niedziałającego lewego stawu kolanowego. Zabieg został przerwany, ponieważ nie można było zatamować krwi i wtedy właśnie wykryto u mnie inhibitor.

Przez wiele lat zamiast czynnika VIII dostawałem czynnik IX, dla mojego przypadku mało skuteczny. W roku 2014 rozpocząłem odczulanie. Przez trzy lata stosowałem codziennie duże dawki czynnika VIII, aż miano inhibitora spadło do zera. Po tym sukcesie mogłem poddać się endoprotezoplastyce stawów kolanowych, które na skutek częstych wylewów były bardzo wyniszczone. Rehabilitacja kosztowała mnie wiele wysiłku i gdyby nie czynnik VIII, który teraz już mogę przyjmować, pewnie by się to nie udało. Pracę miałem zawsze, lecz moi pracodawcy nie zawsze wiedzieli o tym, że mam hemofilię.

Udawało mi się jakoś ten fakt ukryć. Teraz już nie muszę tego robić. Pracodawca wiedząc o mojej chorobie, która już nie jest niebezpieczna dzięki czynnikowi VIII, zatrudni mnie bez żadnych oporów. Pracowałem jako fotograf (zawód wyuczony), ślusarz, sprzedawca, kierowca, handlowiec, jako pracownik drukarni, operator maszyn (również w drukarni).

Obecnie czynnik podaję sobie profilaktycznie dwa, trzy razy w tygodniu. I tak długo, jak będę miał czynnik VIII przy sobie, hemofilia typu A, postać ciężka, to przeszłość. Chodzę na basen, mam intensywną rehabilitację, wyjeżdżam z rodziną na wakacje. Mogę chodzić wiele kilometrów i rzadko odczuwam zmęczenie spowodowane bólem. Uwielbiam piłkę nożną, chodzę na mecze z synem i przyjaciółmi, jeżdżę na jego mecze, wychodzę na miasto ze znajomymi, na zabawy sylwestrowe, karnawałowe.

Dzięki możliwości przyjmowania czynnika VIII mogę robić to wszystko, a nawet więcej, bo wracam do domu w dobrej formie. Dziś mam 42 lata i jestem w lepszym stanie fizycznym niż gdy miałem 32 lata.

Odnośnik prowadzi do zewnętrznego źródła. Czy na pewno chcesz otworzyć link w nowej karcie?