Kuba

    Jest dobrze tak jak jest

    Nie postrzegam swojej choroby jako problem. Właściwie to najbardziej ograniczałby mnie brak możliwości jeżdżenia na kolonie i dłuższe wycieczki z moją klasą. Takie wyjazdy nie byłyby możliwe, ale dzięki profilaktyce, którą jestem objęty, stają się one realne.

    W szkole jest zupełnie normalnie. Czasem się zdarzyło, że koledzy pytali mnie dlaczego mam ślady na rękach po ukłuciach. Tłumaczyłem, że choruję na hemofilię i muszę mieć regularnie podawane leki. Nie reagowali na to jakoś dziwnie, wręcz przeciwnie, okazywali zrozumienie. W zajęciach WF brałem udział tak jak reszta klasy. A rodzice zawsze dbają o to, aby o mojej chorobie poinformować nauczycieli.

    Aktualnie przyjmuję lek trzy razy w tygodniu – w poniedziałki, środy i piątki. Kuba sam sobie podaje czynnik – dopowiada Mama Ania. Dzięki temu mam poczucie, że nie muszę się ograniczać. Raz na tydzień jeżdżę na basen i pływam. Jeżdżę na rowerze z kumplami, lubię piesze wycieczki. Kuba nie traktuje choroby jako wymówki. Prowadzi aktywne życie. To ja się raczej boję, żeby sobie krzywdy nie zrobił, szczególnie w niedzielę, kiedy czynnik nie jest podawany, a mój syn zaplanował na przykład wycieczkę rowerową z kolegami – mówi Mama Kuby.

    Ania – Mama Kuby

    Hemofilię zdiagnozowano u Kuby jak miał pół miesiąca. Mój wujek, brat mamy, chorował na hemofilię. Wiedziałam o tym i powiedziałam lekarce po urodzeniu syna. Zleciła badania i wynik wyszedł pozytywny.

    Mieliśmy czas, żeby nauczyć się żyć z tą chorobą. Byliśmy w tej dobrej sytuacji, że jak Kuba był mały, to mogliśmy z mężem zapewnić mu pełną opiekę. Jak nieco podrósł to zawsze był z nim ktoś z rodziny, do kogo mieliśmy zaufanie. Dawało nam to poczucie kontroli nad chorobą. Gdy wiedzieliśmy, że Kuba na przykład się uderzył lub przewrócił, mogliśmy odpowiednio szybko zareagować.

    Potem, jak Kuba poszedł do szkoły, zawsze informowałam jego wychowawcę oraz nauczyciela od WF o jego chorobie, zostawiałam ulotkę „Hemofilia w szkole”. Na szczęście nie było do tej pory żadnych groźnych sytuacji, nawet jak Kuba dostał piłką w głowę, to dzięki szybkiej reakcji szkolnej pielęgniarki mogliśmy odpowiednio zareagować i obyło się bez konieczności odwiedzania szpitala.

    Generalnie staramy się żyć normalnie. Choć Kubie było przykro, że nauczyciele nie chcieli go zabierać na dłuższe wyjazdy. A ja też nie chciałam specjalnie naciskać. Może uda się w przyszłym roku szkolnym.

    Rady od Mamy Kuby dla rodziców hemofilików

    Nie przerażajcie się chorobą, bo każde dziecko inaczej jej doświadcza i sobie z nią radzi. To, że Wasz syn ma ciężką postać hemofilii wcale nie musi oznaczać, że choroba będzie miała taki sam przebieg jak u kogoś innego. U Kuby, który ma ciężką postać hemofilii, choroba przebiega całkiem nieźle w porównaniu do innych pacjentów.

    Nie ograniczajcie swojego dziecka. Dajcie mu pewną samodzielność, ale jednocześnie zapewnijcie bezpieczeństwo. My mieliśmy ten komfort, że czas pozwalał nam na to, że być przy nim blisko i uważać, żeby się na przykład nie uderzył w głowę. Nie chodził więc w kasku, ale miał wszyte nakolanniki w spodenkach. Każdy rodzic ma inną wrażliwość i trzeba znaleźć swój sposób akceptacji lęku przed nieznanym. Najważniejsze jest to, żeby nie przesadzać z nadopiekuńczością, by dziecko mogło się w miarę normalnie rozwijać.

    Odnośnik prowadzi do zewnętrznego źródła. Czy na pewno chcesz otworzyć link w nowej karcie?