Krzysztof

  • Hemofilia A - Postać ciężka

Moje życie z hemofilią… zaczęło się, kiedy w wieku osiemnastu miesięcy rozpoznano u mnie hemofilię typu A, postać ciężką. Dwanaście lat temu okazało się, że mój organizm wytwarza przeciwciała przeciwko czynnikowi VIII, czyli mam hemofilię z inhibitorem. Gdy pojawiały się krwawienia, stosowałem zimne okłady, natomiast w momencie, kiedy sobie z nimi nie radziłem, musiałem udać się do szpitala, gdzie podawano mi czynnik krzepliwości. Leczony byłem po prostu doraźnie. Przełom nastąpił w listopadzie 2017 r. Postanowiłem szukać rozwiązania. Na wizycie kontrolnej w poradni hematologicznej powiedziała dowiedziałem się, że jest możliwość profilaktyki, więc długo nie myśląc, zgodziłem się na to. Odbyłem szkolenie z pielęgniarką, która nauczyła mnie, jak podawać sobie czynnik, by każde kolejne wkłucie przychodziło mi coraz łatwiej.

Moje samopoczucie przed stosowaniem profilaktyki nie było najlepsze. Wylewy, które miewałem, sprawiały, że nawet wpadałem w stany depresyjne. Niestety nie pracuję i przebywam na rencie, ponieważ choroba uniemożliwia mi pracę. Jednak od czasu stosowania profilaktyki krwawienia się nie pojawiają.Uważam, że to właśnie regularna profilaktyka jest nadzieją na lepsze życie.

Bez tego moje życie było tak naprawdę ciągłym cierpieniem. Teraz jestem dużo sprawniejszy i mogę sobie pozwolić na dużo większą aktywność, niż miało to miejsce przed profilaktyką. Chciałbym popracować nad jeszcze większą sprawnością moich stawów, myślę o intensywnej fizjoterapii.

Teraz codzienne czynności sprawiają mi olbrzymią radość. Uwielbiam prace w ogrodzie, np. koszenie trawy. Na tyle na ile jest to możliwe, pomagam w obowiązkach domowych. Spełniam się w kuchni, wyszukując nowe przepisy na lekkie dania sprzyjające zdrowej diecie, ale lubię też upiec ciasto, np. sernik.

Zdarza się, że kolega, który ma zespół, zaprasza mnie na różnego rodzaju imprezy i tam mogę wykazać się wokalnie, bardzo to lubię. Mimo choroby, chcę żyć i cieszyć się życiem.

Mam 38 lat i chcę czerpać z życia tyle, ile będzie mi dane, poznawać nowych ludzi. Moim marzeniem jest dalszy rozwój wokalny, również założenie rodziny, zostanie ojcem, a nawet dziadkiem. Wiem, że dzięki profilaktyce jest to możliwe.

Odnośnik prowadzi do zewnętrznego źródła. Czy na pewno chcesz otworzyć link w nowej karcie?