Krystian

  • Hemofilia A - Powikłana inhibitorem

Moje życie mogę podzielić na dwa etapy – od czasu, kiedy jestem na profilaktyce i przed nią. Porównanie nasuwa się proste: niebo a ziemia.

O mojej hemofilii typu A rodzice dowiedzieli się, kiedy miałem niecały rok. Spowodowało to spore zamieszanie w naszym życiu, ponieważ musieli się dowiedzieć wszystkiego o tym, jak postępować w tej chorobie. Największe trudności odczuwałem, kiedy miałem około dziesięciu lat. Wtedy wchodziłem w okres nastoletni i było mi trudno, gdy chciałem spróbować bardzo różnych rzeczy, a niestety niewiele mi było wolno. Krwawienia w tym okresie były dość częste, do różnych miejsc, ale najczęściej był to staw skokowy.

Trzy lata temu w ośrodku zdrowia pielęgniarka nauczyła mnie podawać leki samodzielnie. Pamiętam, że rodzice byli bardzo zestresowani, czy dam radę to zrobić. Ale już po pierwszych paru podaniach okazało się, że dobrze mi idzie. Korzyści z działania profilaktyki są ogromne. Teraz krwawienia zdarzają się sporadycznie, może raz w roku.

Gdybym spotkał osobę cierpiącą na hemofilię, to powiedziałbym jej prosto – ile rzeczy może robić. Dzięki profilaktycznemu podawaniu czynnika krzepnięcia mogę robić rzeczy, o których jeszcze parę lat temu nawet bym nie marzył, że kiedykolwiek będę w stanie robić. Uwielbiam spotyka się z moimi znajomymi, wyjeżdżać za granicę i zwiedzać nowe miejsca, ale również chodzić regularnie na basen czy siłownię. Sport z pewnością jest moją pasją.

Jestem w klasie maturalnej i przygotowuję się do egzaminów. Pochłania to teraz całą moją uwagę, ponieważ chciałbym studiować medycynę i w przyszłości zostać lekarzem hematologiem.

Od czasu profilaktyki moje życie stało się dużo prostsze. Odczuwam większą integrację z ludźmi, mniejsze odizolowanie od rówieśników poprzez możliwość robienia w dużej mierze tego, co oni.

Odnośnik prowadzi do zewnętrznego źródła. Czy na pewno chcesz otworzyć link w nowej karcie?