Bernadeta

    17 kwietnia, Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, każdego roku pozwala uwypuklić tę przypadłość na tle innych chorób. Jest okazją, by szczególnie głośno podkreślać, jak ważna jest prawidłowa hemostaza, zanim przystąpi się do leczenia innych, często współistniejących z hemofilią, chorób. Tłustym drukiem wypisane w książeczkach chorego na hemofilię słowa „najpierw czynnik” są nadal wskazówką dla ratujących życie i zdrowie pacjenta z hemofilią, sugerującą jednoznacznie, by najpierw zapewnić równowagę hemostatyczną, w tym właściwy, bezpieczny poziom czynnika krzepnięcia.

    Tegoroczny Dzień Chorych na Hemofilię wygląda zupełnie inaczej niż go pierwotnie zaplanowano. Przede wszystkim coroczna konferencja prasowa, podczas której zazwyczaj prezentowaliśmy najbardziej pilne problemy w leczeniu hemofilii odbędzie się w nieco późniejszym terminie. Natomiast na plan pierwszy wysunęły się najbardziej aktualne kwestie dotyczące bezpieczeństwa chorych na hemofilię, w cieniu walki z koronawirusem SARS CoV-2 wywołującym chorobę COVID-19.

    W tej sytuacji, tym bardziej potrzebne i aktualne wydaje się wsparcie i pomoc tym, którzy tego potrzebują. Szczególnie ważna staje się kwestia dobrze prowadzonej profilaktyki, bowiem nie tylko zmniejsza ona ilość krwawień i ich konsekwencji, ale przede wszystkim ogranicza częstotliwość hospitalizacji. Sytuacja z COVID-19 pokazała też jak ważne są dostawy domowe, zwłaszcza dla osób z ograniczoną mobilnością, a takich w tej grupie chorych jest wielu. Rozszerzenie dostaw domowych dla wszystkich pacjentów, o które od lat walczy PSCH, znacznie poprawiłyby jakość życia chorych i pozwoliłoby chociażby uniknąć kontaktu z centrum krwiodawstwa, w sytuacji, gdy nie jest on niezbędny.

    Wiadomo, że w leczeniu hemofilii kluczowa jest ciągłość. Dotyczy to zarówno podawania leków jak i działań rehabilitacyjnych. Zaniechanie jednego czy drugiego powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie pacjentów. Dlatego też w wiązance życzeń, którą my jako pacjenci sobie w tym dniu układamy, są sprawnie działające ośrodki leczenia, w których holistycznie potraktuje się pacjenta, pamiętając o wzajemnej komplementarności specjalizacji związanych z hemofilią. Choć na początku tego medycznego łańcuszka stoi hematolog i diagnosta, to bez współpracy z ortopedą, fizjoterapeutą, stomatologiem, chirurgiem czy psychologiem nie może być mowy o dobrym leczeniu. A dobrze prowadzony, właściwie zaopiekowany pacjent to lepsza jakość życia, większa aktywność zawodowa i osobista, mniejsze koszty społeczne i mniejsze koszty leczenia.

    Jak co roku, jako pacjenci, w tym dniu życzymy sobie nawzajem leczenia najlepszego z możliwych w danym momencie stanu badań nad tą królewską chorobą.

    Odnośnik prowadzi do zewnętrznego źródła. Czy na pewno chcesz otworzyć link w nowej karcie?