Artur

  • Hemofilia A - Powikłana inhibitorem

Mam hemofilię A powikłaną inhibitorem, która została u mnie zdiagnozowana w pierwszym roku życia. W dzieciństwie praktycznie nie chodziłem do szkoły – z powodu częstych krwawień do stawów i mięśni jeździłem na wózku, a nauczyciele odwiedzali mnie w domu. To nie są jakoś szczególnie dobre wspomnienia, ale zawsze jestem optymistycznie nastawiony do życia. Byłem uczniem jednego z najlepszych liceów w Warszawie i mam na swoim koncie długą listę edukacyjnych sukcesów, z których jestem naprawdę dumny – wygrałem międzynarodowy konkurs matematyczny Kangur, zdobyłem 13 tytułów laureata olimpiad: z informatyki, matematyki, chemii i fizyki.

Od zawsze miałem swoje zainteresowania. W czasach licealnych pasjonowałem się tworzeniem urządzeń, które muszą się ze sobą komunikować. Oprócz tego zgłębiałem tajniki projektowania 3D – udało mi się stworzyć kilka modeli. Już wtedy uznałem, że chcę się rozwijać w kierunku informatyki.

Dwa lata temu, pod koniec szkoły brałem udział w wystawie zatytułowanej: „Profilaktyka ułatwia życie”, którą bardzo dobrze wspominam. Było to po pierwsze bardzo ciekawe przeżycie, również dlatego, że wystawa ta pomogła szerzyć informację o hemofilii, o moim przypadku.

Trochę się od tego czasu zmieniło, po pierwsze zacząłem studiować informatykę i zacząłem pracować. Marzy mi się doktorat na MIT (Massachusetts Institute of Technology). Prowadzę dużo aktywniejszy tryb życia. Od 5 lat stosuję profilaktykę, podając sobie samodzielnie czynnik krzepnięcia. Noszę przy sobie dodatkowy czynnik i podaję, gdy tylko coś poczuję. Często nie muszę przerywać aktywności. Czasami muszę zostać kilka dni w domu, aby „uspokoić” staw i pozwolić wylewowi się wchłonąć. Dzięki profilaktyce mogę jeździć po świecie i żyć prawie normalnie.

Jestem pewien, że systematyczna profilaktyka jest warta zachodu, w moim przypadku zwiększenie częstości podawania leków po prostu wyeliminowało wylewy.

Odnośnik prowadzi do zewnętrznego źródła. Czy na pewno chcesz otworzyć link w nowej karcie?