Adrian

  • Hemofilia A - Postać ciężka

Adrian urodził się w 2007 r. i ze względu na to, że poszedł rok wcześniej do szkoły, teraz uczęszcza do 6 klasy Szkoły Podstawowej. O chorobie dowiedzieliśmy się przypadkiem. W wieku 7 miesięcy trafiliśmy do lekarza, po tym jak na jego klatce piersiowej i z tyłu głowy pojawiły się niewielkie siniaki. Panią doktor zaniepokoiły te zmiany, dlatego od synka pobrana została krew, a następnie z podejrzeniem hemofilii skierowano nas do szpitala klinicznego w Warszawie. Dwa tygodnie później postawiono ostateczną diagnozę – hemofilia A postać ciężka.

Był to dla nas trudny czas, tym bardziej, że jest to pierwszy przypadek hemofilii w rodzinie, więc musieliśmy wszystkiego dowiedzieć się od podstaw. Adrianek po raz pierwszy miał wylew, gdy skończył rok i od tego momentu trzy razy w tygodniu podawany jest mu czynnik krzepnięcia, który zabezpiecza go przed wylewami. Na początku czynnik podawaliśmy przez specjalne dojście centralne. W szpitalu przeszliśmy dokładne szkolenie, żeby móc samemu w domu podawać czynnik. Był to kolejny dość trudny moment w naszym życiu, ponieważ zarówno dla Adrianka, jak i dla nas, było to coś nowego, ale przy pomocy personelu medycznego dość szybko udało nam się wszystko opanować. Do wylewów samoistnych na szczęście nie dochodziło. Oczywiście urazy, jak to u małych dzieci, zdarzały się. Najgorszy moment był wtedy, kiedy Adrianek zaczynał chodzić. Wówczas za pomocą specjalnych ochraniaczy staraliśmy się zabezpieczać jego stawy kolanowe.

Po 5 latach nadszedł moment na zmiany, związane ze sposobem podania czynnika. Wtedy musieliśmy nauczyć się wkłuwać bezpośrednio w żyłę. Z pomocą przyjechała do nas pielęgniarka polecona przez naszego doktora prowadzącego, która bardzo pomogła nam w tej nauce.

Przez cały ten okres na szczęście Adrianek był bardzo dzielny. Oczywiście zdarzały się i trudne momenty, ale staraliśmy się, żeby nasze dziecko pomimo choroby było szczęśliwe i aby te złe momenty zniknęły na zawsze z jego pamięci.

Dbaliśmy również o to, aby po każdym zastrzyku nasz syn w zamian za swoją bohaterską postawę dostał nagrodę. Dodawało mu to jeszcze większej odwagi i oczywiście dużo radości. Po upływie czasu przyzwyczaił się już do całej sytuacji. W szkole również nie mieliśmy problemu z chorobą Adrianka. Nauczyciele zostali o wszystkim poinformowani, a rówieśnicy byli bardzo pomocni. Nikt nie wyśmiewał się z niego, ani nie robił mu przykrości.

Oczywiście, jak wszystkie dzieci, Adrianek ma również swoje marzenia i pasje. Od zawsze chciał zostać piłkarzem! Niestety choroba, z którą się zmaga, uniemożliwia mu to. Ze względu
na wysokie ryzyko urazu nie może rozwijać się w tym kierunku i musi wystarczyć mu gra w piłkę nożną na zajęciach W-F, czy też z tatą podczas zabawy. Oczywiście jest wtedy bardzo ostrożny!!! Pogłębia on swoją wiedzę, zarówno o tej dyscyplinie, jak i o piłkarzach, dużo czytając w Internecie i w książkach. Ogląda też wszystkie mecze transmitowane w TV. Bardzo lubi grać w na komputerze w FIFĘ i jest zagorzałym kibicem reprezentacji Polski, a także klubu, w którym gra jego idol – Robert Lewandowski. Bardzo imponuje mu jego gra, jak również jego osoba. Pragnie być tak silny, odważny i wytrzymały jak on.

Ogromną satysfakcję i radość sprawia Adrianowi jazda na rowerze, która dobrze wpływa na stawy. Dlatego w wolnych chwilach zabieramy go na przejażdżki rowerowe do lasu. Pomimo choroby, Adrianek prowadzi normalne życie. Przyczynia się do tego profilaktyka, która jest na szczęście dostępna.
– przedstawiała Sylwia, mama Adriana.

Odnośnik prowadzi do zewnętrznego źródła. Czy na pewno chcesz otworzyć link w nowej karcie?