Kampania
edukacyjno-informacyjna

Z hemofilią
przez życie

W ciągu ostatnich 15 lat nastąpiła fundamentalna zmiana w standardach leczenia hemofilii w Polsce. Wprowadzenie profilaktyki, polegającej na regularnym i systematycznym podawaniu koncentratów czynników krzepnięcia, a następnie możliwość leczenia domowego, miały przełomowe znaczenie dla poprawy zdrowia i jakości życia pacjentów. Dziś hemofilia nie skazuje chorego na życie w domu oraz rezygnację z aktywności.

Hemofilia to genetyczna choroba krwi zaliczana do grupy osoczowych skaz krwotocznych. Istotą choroby jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi.

U zdrowej osoby – jeśli naczynie krwionośne (żyła, tętnica, naczynie włosowate) zostanie uszkodzone, elementy krwi, płytki (trombocyty) oraz czynniki krzepnięcia, tworzą skrzep i zapobiegają przedłużonemu krwawieniu.

U osób z hemofilią – ze względu na brak lub niedobór czynników krzepnięcia tworzenie się skrzepu jest utrudnione, dlatego dochodzi do wydłużenia czasu krwawienia (zewnętrznego, np. z nosa, lub wewnętrznego, np. do stawów)1.

Typy hemofilii

Najczęściej spotykana odmiana choroby. Cierpiący na nią nie mają wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia krwi VIII.

Rzadziej występujący. W tym przypadku istnieje niedobór czynnika IX. Hemofilia typu A i B głównie dotyczy mężczyzn.

Tu występuje niedobór XI czynnika krzepnięcia krwi. Ten typ hemofilii dotyczy głównie Żydów aszkenazyjskich. Typ C dotyczy zarówno kobiet jak i mężczyzn.

Dowiedz się, co Gucio wie na temat zastrzyków

Gucio to 6-letni chłopiec, który kocha elektronikę i jest chory na hemofilię. Dzięki dobrze dobranej profilaktyce, Gutek prowadzi wesołe życie aktywnego przedszkolaka.

Czym jest hemofilia i jakie znaczenie ma prawidłowy proces krzepnięcia krwi?

Zobacz jak twórcy kanału Najprościej Mówiąc w przystępny sposób tłumaczą czym jest hemofilia.

W ramach drugiej odsłony kampanii „Z hemofilią przez życie” powstał krótki materiał filmowy na temat hemofilii we współpracy z twórcami kanału „Najprościej Mówiąc” na platformie YouTube. Lekarz Marcin Czekała oraz Mikołaj Kolasiński, student VI roku medycyny z Poznania, przygotowali oryginalny scenariusz i stworzyli filmowy materiał edukacyjny, który w ciekawy, a zarazem prosty sposób tłumaczy na czym polega hemofilia, jakie są jej objawy oraz jak można ją leczyć.

C-APROM/PL//1270

Hemofilia nazywana jest „chorobą królów”. Jej pierwszą znaną nosicielką w królewskiej linii była Wiktoria Hanowerska (1819-1901), królowa Zjednoczonego Królestwa Wielkiej Brytanii i Irlandii. Wadliwy gen przekazała trojgu z dziewięciorga swoich dzieci. Dwie córki królowej Wiktorii – księżniczka Alicja i księżniczka Beatrycze były nosicielkami, na hemofilię chorował syn – książę Leopold. To zapoczątkowało przenoszenie genu i choroby wśród innych rodzin królewskich w Europie.

Hemofilia to choroba genetyczna

Hemofilia jest w grupie uwarunkowanych genetycznie skaz krwotocznych, czyli różnego rodzaju wrodzonych skłonności do nadmiernych krwawień. Jej przyczyną jest niedobór tzw. czynników krzepnięcia krwi w organizmie chorego.

FAKT
CZY MIT ?

Chory na hemofilię może się wykrwawić na śmierć, jeśli się skaleczy

U chorych na hemofilię krew nie krzepnie prawidłowo i dlatego krwawienie wydłuża się. Stosując odpowiednie leczenie, jesteśmy w stanie z łatwością kontrolować krwawienia. Na ogół u chorych na hemofilię dochodzi do krwawień wewnętrznych. Nie można jednak powiedzieć, że osoba chora na hemofilię krwawi szybciej. Czasami potrzeba trochę więcej czasu, aby zatrzymać przedłużające się krwawienia. Niewielkie skaleczenia wymagają niekiedy ucisku w miejscu przecięcia i to na ogół całkowicie rozwiązuje problem.

FAKT
CZY MIT ?

Hemofilia to tzw. choroba rzadka

Częstość występowania hemofilii A i B w Polsce została oszacowana na 1:12 300 mieszkańców. Pacjenci to głównie chłopcy i mężczyźni.

FAKT
CZY MIT ?

Hemofilia jest chorobą nieuleczalną

Hemofilia wymaga stałej terapii, ale prawidłowo leczona staje się chorobą przewlekłą, z którą można normalnie i długo żyć. Pod tym względem osoby chore na hemofilię nie odbiegają dziś od reszty populacji.

FAKT
CZY MIT ?

1. Windyga J, at al. Część I: Wytyczne postępowania w hemofilii A i B niepowikłanej inhibitorem czynnika VIII i IX (wydanie zaktualizowane). Acta Haematologica Polonica 2016.

No post found

Odnośnik prowadzi do zewnętrznego źródła. Czy na pewno chcesz otworzyć link w nowej karcie?